СМАйлик. Девочке из Екатеринбурга необходимо самое дорогое в мире лекарство. Оно стоит $2,1 млн

Семья Новожиловых. Фото: Иван Жилин / «Новая газета»

В конце декабря 2019 года екатеринбургские врачи диагностировали у четырёхмесячной Ани Новожиловой одно из самых редких заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию (СМА). У людей, страдающих этим заболеванием, появляется хроническая слабость в мышцах, со временем они отказывают. Последними прекращают работу мышцы, отвечающие за глотание и дыхание. При этом интеллект человека всё время остается сохранным.

— На первом плановом медосмотре, когда Ане был только месяц, невролог заметила у неё вялость, пониженный тонус мышц. Мы тоже это наблюдали, но думали, что она просто спокойный ребёнок. Потому что старший сын, наоборот, очень активный. И так ведь бывает: один ребёнок сорви-голова, а второй — смирный, — говорит мама Ани Светлана Новожилова.

Врач диагностировал у девочки желтушку и прописал курс лечения. Но к двум месяцам вялость у Ани не прошла.

Новожиловых направили в поликлинику № 9 — одну из самых продвинутых в Екатеринбурге. Главный невролог, осмотрев Аню, направил её родителей сдавать генетические анализы. Те показали: у девочки может быть одно из орфанных заболеваний. Дальнейшие исследования выявили СМА.

— Мы к тому времени уже прочитали про все заболевания, которые могли выявить у Ани. Мысль о СМА, конечно, в голову не лезла. Но мы всё-таки понимали, что делать. Пообщались с семьей из Тюмени, у которой ребёнок также болеет СМА, и решили не ждать помощи от государства, а действовать самостоятельно.

В России зарегистрирован всего один препарат, способный даже не вылечить — временно купировать болезнь: Spinraza. Стоимость одного укола — $125 000 (7,7 млн рублей). В первый год необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три. На протяжении всей жизни. Причём из средств бюджета этот препарат пока не оплачивается.

— Мы узнали, что в США больные спинальной мышечной атрофией получают лечение другим препаратом — Zolgensma.

«Он стоит $2,1 млн, но укол нужен всего один раз в жизни. Дальше — реабилитация и полное выздоровление».

То есть в перспективе это намного дешевле, чем Spinraza.

Новожиловы начали переговоры с Национальной детской больницей (Nationwide Children’s Hospital) в Коламбусе. Семье подтвердили готовность провести курс лечения и выставили счёт — $2,5 млн: $2,1 млн — цена лекарства, $400 тысяч — стоимость медицинских услуг.

25 декабря родители Ани создали паблики в социальных сетях и объявили сбор средств. Однако этим решили не ограничиваться.

— 6 января мы на площадке бассейна «Плюхбург» провели массовую благотворительную распродажу. Пришло очень много людей, которые продавали свои вещи, в том числе и сделанные собственными руками. И удалось собрать порядка 70 тысяч рублей. 19 января с 11 до 19 часов планируем провести ещё одну гаражную распродажу — в районе дома № 252 на улице Чкалова. Там планируется, кроме распродажи, много благотворительных мастер-классов. Планируем автопробег, концерт, наклейки на автомобили

Чтобы собрать деньги, у Новожиловых осталось полгода.

Но врачи прямо предупреждают: лучше раньше. Аня еле шевелит ногами.

— Сейчас в Филадельфии находится семья Матвея Чепуштанова. Мы постоянно с ними общаемся. И их папа говорит, что после укола ребёнок крепнет на глазах.

как помочь


Сбербанк: 5469 1600 1163 7720

По номеру телефона: +7 908 907 9324
Светлана Валерьевна Новожилова (мама)

ВТБ: 2200 2407 0462 1735

По номеру телефона: +7 950 63 55 302 Пётр Андреевич Новожилов (папа)

Тинькофф: 5536 9138 3517 9504

Yandex.Деньги: 41001377613470

PayPal: paypal.me/svnovo

SMS на номер 3434 с текстом: «Помогите (сумма)».


Источник: “https://www.novayagazeta.ru/articles/2020/01/18/83508-smaylik”

  • О нас

    На нашем сайте вы всегда можете найти ежедневно обновляемые актуальные новости со всех регионов странны, без субъектива и политической ангажированности. Среди основных рубрик нашего сайта, которым мы отдаём предпочтение стоит выделить новости экономики, новости политики, новости недвижимости.